Alyona Alyona підтримала людей з орфанними захворюваннями
Цього року голосом орфанних пацієнтів в Україні стала українська реп-співачка і дивовижна людина Аlyona Аlyona! І сила її підтримки неймовірна! Співачка наголосила, що пацієнтам із рідкісними захворюваннями завжди потрібна допомога.
Відео опублікували на YouTube-каналі організації Rare Diseases of Ukraine («Рідкісні захворювання України»).
У відео реперка наголосила, що люди з орфанними захворюваннями – такі ж, як і всі. Тільки живуть значно менше. Але для їхнього життя завжди потрібна допомога.
«Не ігноруйте їх», – закликала співачка.
Міжнародний день рідкісних захворювань щорічно відзначають 28 лютого.
До цього дня останні кілька років знакові будівлі зі всього світу підсвічують символічними кольорами: рожевим, зеленим та блакитним. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань.
Нагадаємо, цьогоріч у Києві на підтримку людей із орфанними захворюваннями засвітили 6 знакових будівель: костел Святого Миколая, ЖК Chicago Central House, ЖК Tetris House, ЖК Jack House, Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City, Бізнес-кампус B12 у UNIT.City.
Довідково. Орфанні захворювання - рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним перебігом, прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих і навіть становлять загрозу для їх життя.
Термін «орфанні хвороби» або «хвороби-сироти» введено в обіг 1983 р. в США із прийняттям законодавчого акту «Orphan Drug Act», яким було визначено 1600 рідкісних хвороб невідомої етіології. Проблема захворювань в Україні визнана на державному рівні лише в 2014 р. із прийняттям Закону «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» від 15.04.2014 р. № 1213-VII.
Раніше Український Дощ писав, що українська реперка Alyona Alyona стала лауреатом премії Music Moves Europe Talent Awards (ММЕТА) 2021.
